defamiliegroot.punt.nl
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen in deze categorie!
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen op deze website!
Het vervolg ....
Hier is dan het vervolg op de "broertjeslog" . Ik heb gelijk de naam maar aangepast omdat we het tenslotte over alle belevenissen hebben en daar komen Nikita, papa en mama natuurlijk ook vaak in voor, vandaar .
De weblog is eigenlijk een aanvulling op de site van Mika, waar eerst alleen Mika een weblog bij zijn site had en toen Jens geboren was kreeg hij er ook één, tot hij 1 jaar was. Toen heb ik de logjes van de broertjes samen gevoegd. Maar nu gaan we het dus hier proberen, op onze familielog .
 
Laatste reacties
Gister heb ik Mika eerder uit school gehaald. Hij stond al op me te wachten.
Volgens juf keek Mika vanaf half 11 al naar me uit, maar ik had gezegd dat ik er rond 1 uur zou zijn. Maar dat komt dus omdat Mika altijd zo graag naar dr Jeroen gaat in de VU . Dit is overigens één van de weinige artsen waar hij dit bij heeft
 
"Dr. Jeroen" is Mika's neuroloog die hem al vanaf de dag van z'n geboorte kent. Toen Mika met de ambulance vlak na z'n geboorte werd binnengebracht in de
VU stond Dr. Jeroen naast z'n bedje om de hersenactiviteit te meten en in de gaten te houden. Dus als iemand Mika's medische geschiedenis kent is deze dokter het wel!
 
Op de liftknop drukken is altijd Mika z'n 'taak' als we in de VU zijn
 
 
Na even gewacht te hebben in de wachtkamer, waar Mika lekker kon computeren, werden we al binnen geroepen. Een stuk vroeger dan onze afspraak. We waren eerder gegaan omdat ik niet wist of we konden parkeren bij de revalidatie, maar we hadden geluk er reed net iemand weg!! Een piepklein plekje maar na wat steken kreeg ik de auto erin 'geprakt'   Dus die ingeplande extra tijd hadden we over en laat er nou voor ons ook nog een afspraak uitgevallen te zijn!  Zo'n geluk hadden we nog niet eerder meegemaakt in al die jaren!
 
We hebben afgesproken te stoppen met de Sinemet, het medicijn wat de kynetische bewegingen (de onrust) van z'n handje hadden moeten verminderen. Ik heb dit met alle therapeuten en de revalidatie arts besproken en iedereen was van mening dat er niet echt verschil te bemerken was. In het begin leek het even zo, maar is dat dan misschien gewoon omdat je dat graag wilt zien? Niemand weet het, maar feit is dat het op die moment niet afdoende werkt.
 
Dr. Jeroen (Vermeulen) heeft nu een ander medicijn voorgeschreven (waar ik de naam even van kwijt ben , kom ik nog op terug) en dat gaan we nu 4 weken uitproberen en dan belt hij me over 4 weken om even door te spreken hoe het gaat. Alleen zal ik een weekje later beginnen aangezien Mika nog op werkweek gaat en als ik met die pillen start wil ik hem zelf kunnen observeren.
 
Mika was even wat minder blij met z'n favoriete dokter toen deze wat prikjes met een stokje in zn handje gaf om z'n gevoeligheid te testen.. (zie zn toetje)
 
 
Toen dat klaar was ging Mika alvast op de matras liggen, dat was normaal altijd de volgorde bij een bezoek aan de neuroloog . Dat was dit keer eigenlijk niet nodig maar Dr. Jeroen deed toch even mee .
 
Waar ik persoonlijk erg blij mee was en ik wéét Mika uiteindelijk ook, is dat Dr. Jeroen adviseert om van de spalken over te gaan op speciale stevige ondersteunende schoenen! Dit vroeg ik me jaren terug al af maar de verschillende therapeuten bleven erbij dat spalken beter waren.
Nu Mika nog steeds niet beter loopt en vaak ook nog drukplekken heeft, waardoor z'n spalken al talloze keren zijn aangepast, twijfelde toevallig de revalidatie arts ook al tijdens ons laatste bezoek in februari.
Ik ga gauw een nieuwe afspraak maken en hoop dat de speciale therapeutische schoenen snel aangevraagd kunnen worden.
 
Waarom de neuroloog dit adviseert is omdat het volgens hem geen zin heeft die voet dmv de spalk te fixeren in een stand terwijl de voet de andere kant op blijft 'willen'. Dit is namelijk niet het gevolg van een spierziekte maar door z'n hersenbeschadiging waardoor de spieren verkeerd aangestuurd worden. Hetzelfde verhaal eigenlijk als de handspalk. Die moest vorig jaar per direct gestopt worden omdat Mika hier teveel pijn van kreeg.
 
Een verhelderend bezoek dus!
En om het nog even helemaal vrolijk af te sluiten gaf hij ons weer een uitnodiging mee voor de jaarlijkse Dreamnight at the Zoo in Artis op 4 juni!
En daar bleef het niet bij, we kregen ook een uitnodiging voor de opening van de nieuwe MRI verkoeverkamer (omdat we daar zo'n fijne herinnering aan hebben..NOT! haha) door maar liefst .... Ome Willem en Gemma Glitter!!!
Weer een hoop feestjes te gaan!
 
En vrolijk gingen wij weer op weg naar huis...
 
 
Lees meer...
Nou zijn we dus 3 1/2 week geleden gestart met de medicatie (sinemet) voor Mika, op advies van de neuroloog, om te proberen de ongecontroleerde bewegingen er een beetje uit te halen, die dus veroorzaakt worden doordat Mika de dyskinetische vorm van CP (cerebrale parese) heeft. Het doel is dat hij er beter mee zal kunnen functioneren.
 
Zelf merk ik er nog niet heel veel van, er is wel meer rust in zijn bewegingen, maar zoals de neuroloog ook al aangaf, er bestaat nou eenmaal geen middel om te zorgen dat het helemaal overgaat.
 
Het wordt nu dus even zoeken naar de juiste dosering, we mogen hem nu langzaam gaan verhogen naar 3x een halve pd (was 2x tot nu toe), daarna 2 hele pd en dan langzaam opvoeren naar 3 pd. En tussendoor natuurlijk goed observeren hoe het gaat. Dan hebben we over een paar weken weer een evaluatiegesprek.
 
Wordt vervolgd .....
 
Lees meer...
Afgelopen dinsdag hadden we een afspraak bij de revalidatie-arts.
Die zou met Mika gaan praten over een project wat ze met Mika gaan volgen ivm het bewust worden van zijn handicap.
Op zich is het normaal dat kinderen rond de leeftijd van 8 zich bewust gaan worden van wat ze wel en niet kunnen.
Bij Mika ging dat nogal de kant op van "ik kan niks, mijn hand doet het niet..."
 
Standaard wordt er een project gestart in het 2e jaar van de middenbouw waarmee ze de kinderen vooral leren kijken naar de dingen die ze wel goed kunnen.
Nu is er dus tijdens de LAP-bespreking laatst al besloten om bij Mika alvast individueel te starten omdat hij er al erg mee bezig is en steeds vaker gefrustreerd raakt.
 
De logo, ergo en fysiotherapeute en natuurlijk de klasseleiding gaan er allemaal aan mee werken. Mika krijgt ook een IK-boek wat gevuld gaat worden met foto's en werkjes van dingen die hij goed kan.
 
Woensdag moest Mika naar de neuroloog. Die wil namelijk proberen met een bepaald medicijn, Sinemet, proberen de signalen vanuit de hersenen te onderdrukken die ervoor zorgen dat de bewegingen van, met name zijn linkerhand, rustiger worden.
Als dat lukt zou dat het werken op school en ook de dagelijkse dingen wat makkelijker kunnen maken.
 
Vanmorgen zijn we gestart. Om 9 uur belde de kinderarts van school al omdat hij Mika even onderzocht had op verzoek van de klasse-assistente. Die vond Mika namelijk nogal wat zeurderig en hangerig. Maar de kinderarts vond dat Mika verder oke was.
Zelf denk ik dat Mika's gedrag vanmorgen meer te maken had met het vroege wakker worden weer van hem...
Maarja dat zullen we de komende dagen zien, we gaan hem goed in de gaten houden.
 
Lees meer...
Gister was het weer tijd voor Mika's jaarlijkse controle bij de neuroloog. Het bezoek bij hem is toch altijd net even iets specialer dan bij de anderen aangezien deze arts Mika kent vanaf het moment dat hij de VU werd binnengebracht direct na zijn geboorte. Hij heeft letterlijk aan Mika's wiegje gestaan om de hersenactiviteit in de gaten te houden dmv een EEG aparaat.
 
Hij was vond het erg leuk om te zien hoe Mika zich had ontwikkeld had en was ook erg blij dat het zo goed ging op school en vooral ook dat Mika het zo naar zijn zin heeft daar. Mika vroeg gelijk aan hem of ze oefeningen zouden gaan doen  Kun je nagaan hoe hij het inmiddels gewend is, hij vraagt er tegenwoordig zélf om!
En inderdaad, de dokter ging alles weer even bekijken, voelen en rekken en strekken en Mika vond het helemaal niet erg, al vond hij dat toch al nooit bij deze dokter, dat was altijd al zijn favoriet
 
 
Deze foto's wilde ik eigenlijk al zo lang geleden maken, omdat ik van alle artsen en therapeuten foto's wil voor Mika, voor later. En helemaal deze dr. Vermeulen kon natuurlijk niet missen in dat rijtje! Helaas heb ik van de andere artsen van het allereerste begin geen foto's, maar toen stond mn hoof er ook niet echt naar om foto's te maken ...
 
Dus voor Mika's plakboek nog even deze ....
 
 
Toen we klaar waren bij dr. Vermeulen moesten we nog even langs een andere afdeling om röntgenfoto's van Mika's heupjes te laten maken. Normaal was hij daar doodsbang voor, maar nu ging hij zonder te huilen op dat bed liggen. Wel heel krampachtig maar toch. Ik mocht zelfs even weglopen om met de anderen achter het scherm te gaan staan tegen de straling, als ik maar bleef zwaaien  Het was dan ook zo gebeurd dit keer! En voor zover ik op het scherm kon zien zag het er goed uit, maarja ik ben ook maar een leek, volgende week krijg ik de uitslag.
 
We hadden het met dr. Vermeulen nog heel even gehad over de neonatologie, de baby intensive care. Hij zei dat we wel even konden gaan kijken en aangezien ik nu eindelijk het gevoel had het aan te kunnen na al die jaren gingen we op weg. Via de gang die over de weg loopt bij de VU. En toen in die glazen lift. Heel apart om daar weer in te staan...Maar nu mét Mika dus konden we heerlijk genieten van het uitzicht over het nieuwe meer. Al stonden er nu wel gebouwen voor die er toen nog niet waren, maar gelukkig kon je het water nog zien. Ik herinner me nog goed dat we 5 1/2 jaar geleden weken lang in die lift op en neer gingen en dat ik alleen maar staarde naar dat water maar eigenlijk niks zag.
 
 
En toen stonden we voor die deur, die deur waar ik altijd zo graag snel doorheen wilde maar eigenlijk ook weer niet omdat ik bang was wat we nu weer zouden te horen of te zien krijgen. Meer infusen, of andere extra dingen, of nieuws wat niet goed zou zijn.....
Wat verderop liepen we naar de deur met een raampje, waarnaast Mika zijn bedje toendertijd precies naast stond. Op die plek stond nu geen bedje maar een kastje en voor zover ik kon zien was er verder weinig veranderd. Gek ... zo vertrouwd en toch....
Mika vond het heel erg interessant om naar binnen te kijken maar had toch iets anders verwacht te zien, de baby'tjes kon hij niet zien, die lagen hoog in de bedjes, maar hij vond het wel interessant dat hij daar ook ooit gelegen had.
 
Zoals hij voor dat raampje stond, net of hij naar zijn eigen verleden keek...
 
 
Ik ben toch blij dat we dit even gedaan hebben. Voor mijn gevoel kan ik nu toch weer een stukje afsluiten nu ik er terug geweest ben. Ik ben ook blij dat ik merkte dat ik er nu zonder moeite naar kan kijken, al zal er altijd een dubbel gevoel blijven.
 
Toen was het weer tijd om naar huis te gaan en weer terug de lift in en weer door die gang die over de weg loopt...
En op zo'n moment geniet ik dubbel van het feit dat mijn mannetje daar zelf door die gang richting uitgang loopt!
 

Lees meer...   (3 reacties)
Vanmiddag hadden we de afspraak bij de revalidatiearts bij Mika op school.
Jens lag lekker te slapen tijdens het gesprek want ik had hem nog niet zijn middagdutje laten doen dus dat kwam goed uit
We hebben het hele verslag van de observatieperiode met de rev.arts doorgenomen en het behandelplan besproken.
 
De logopediste heeft wat testjes met Mika gedaan en daar kwam een ontwikkelingsleeftijd uit van 3 jaar. Maar dat soort testjes zijn altijd erg zwart/wit. Mika wéét dan vaak de antwoorden/oplossingen wel maar kan dat door zijn motoriek en moeilijke spraak dan niet duidelijk maken waardoor hij dan weer niet scoort  Maar André en ik hechten persoonlijk niet zo veel waarde aan die testjes omdat we simpelweg zelf beter weten
Eén van de doelstellingen is dan ook zijn spraak flink te gaan verbeteren zodat hij ook voor "onbekenden" (mensen die hem niet regelmatig zien) beter verstaanbaar wordt.
Samen met de ergotherapeute gaan ze ook kijken of er een geschikte beker voor hem te vinden is waar hij goed uit kan drinken én zelf vasthouden. Tot nu toe kan hij alleen zélf drinken uit zijn tuitbeker. Wij hebben zelf nog verzocht om te gaan kijken naar geschikt bestek zodat hij ook zijn warme hap zelf kan leren eten.
 
De joystick blijft één van de belangrijke oefeningen met de ergotherapeute. De joystick die we op zicht hadden gaan we nu ook officieel voor thuis aanvragen.
Verder gaat de ergotherapeute nog met Mika het zelf aan- en uitkleden bij bijvoorbeeld gym oefenen. Kortom, ze gaat met hem oefenen om hem zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren op school. Dat houdt natuurlijk ook in het spelen en knutselen (knippen, plakken, kleuren etc. etc.)
 
De fysiotherapeute blijft natuurlijk het lopen vooral oefenen en stimuleren. Zelfs fietsen oefenen ze op school.
 
Over het algemeen moest Mika eigenlijk niet zoveel van de therapeuten hebben in het begin en hij vroeg dan ook steeds "wat komen jullie doen" (als er een therapeut mét de rev.arts kwam). Maar na een duidelijke uitleg en ook het "waarom" vindt hij het verder oké. Wat dat betreft ben ik blij dat ze goed doorhebben hoe je met Mika om moet gaan.
 
Het enige wat een beetje een tegenvaller was, was dat de rev.arts op een gegeven moment begon over dat ze had gesproken met verschillende rev.artsen van de VU of spalkjes Mika zouden kunnen helpen beter te lopen of juist niet. Niemand weet hier een concreet antwoord op en de enige tussenoplossing om dat uit te zoeken is ingipsen. Dat houdt in dat Mika een week gips om zijn beentjes (tot de knie) krijgt en dan moeten we kijken of hij stabieler staat en/of loopt.
 
Ik twijfelde heel erg, omdat ik zelf vind dat hij verder goed op zijn beentjes staat en omdat het tot nu toe nooit nodig was. Waarom beginnen ze daar nu dan opeens weer over?? Ja, ze vinden dat z'n enkeltje wat doorzakt maar daar heeft hij inlegzooltjes voor en eigenlijk willen ze dan andere inlegzooltjes en ik weet eigenlijk niet eens meer hoe die overstap op die spalkjes kwam, maar het is nogal een verschil; inlegzooltjes of spalkjes . Morgen moet ik toch weer naar school dus zal ik kijken of die rev.arts aanwezig is en anders vraag ik het emailadres.
Waarom we accoord gingen was eigenlijk omdat we anders nooit zullen weten of het zal werken of niet.
 
Mika vond het trouwens wel érg leuk dat hij nu al voor de 2e keer met ons mee naar huis mocht  (en morgen wrs wéér na de koffieochtend)
 
In de namiddag belde de rev.arts me al met een afspraak in de VU. Op 7 februari krijgt Mika dus, in principe, de gipsen spalkjes. Maar ... ik ga toch nog even mailen
Lees meer...   (8 reacties)
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl