defamiliegroot.punt.nl
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen in deze categorie!
Abonneren
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen op deze website!
Het vervolg ....
Hier is dan het vervolg op de "broertjeslog" . Ik heb gelijk de naam maar aangepast omdat we het tenslotte over alle belevenissen hebben en daar komen Nikita, papa en mama natuurlijk ook vaak in voor, vandaar .
De weblog is eigenlijk een aanvulling op de site van Mika, waar eerst alleen Mika een weblog bij zijn site had en toen Jens geboren was kreeg hij er ook één, tot hij 1 jaar was. Toen heb ik de logjes van de broertjes samen gevoegd. Maar nu gaan we het dus hier proberen, op onze familielog .
 
Laatste reacties
Dit jaar was er geen picknick tijdens de zomerweek maar had iedere klas zn eigen kraam met een landenthema. Mika zn klas had frankrijk. Het was gelukkig prachtig weer die dag en mede daarom ook een groot succes! 

Mika zn juf en klasseassistente Floor en Sanne


Op het plein van de onderbouw ook allemaal kraampjes


.... waar Mika gelijk weer even met het 'kleuter'speelgoed kon spelen


Bij de franse kraam van Mika's klas op het andere plein was het inmiddels aardig druk!


En toen de meeste bezoekers weg waren konden ze zelf ook nog even lekker knabbelen van al het lekkers



Lees meer...
Vorige week dinsdag had Mika een afspraak bij de ACTA (dat nieuwe gebouw naast de VU).
Een supermodern gebouw maar het voelde wel zwaarbeveiligd.
Eerst krijg je een pasje bij de receptie, dan door een hekje en na de lift heb je het pasje weer nodig om deuren te openen 

Maargoed, eindelijk op de goede afdeling zien we allemaal tandartsen aan het werk afgescheiden dmv een soort witte muurtjes.. Allemaal heel mooi maar toch wel erg 'open'.
 
 
 
Mika's eerste reactie was dan ook "iiieeeeeeeeuuuwww". Ik probeerde het nog goed te praten dat als je op zo'n stoel zit daar niks van merkt, al was ik zelf ook niet helemaal overtuigd....
We werden vrij snel geroepen en tot onze grote opluchting ging Mika naar een speciaal apart kamertje  Eerst nog even een röntgenfoto maken en weer terug naar dat kamertje.
Nu moest Mika nog even op 'de stoel' en terwijl de assistente met hem bezig was met de stoel instellen enzo, liet de tandarts me de röntgenfoto zien en wees me aan welke kies ze wilden gaan trekken. Even dacht ik "trekken?!" Maar na wat meer uitleg ging ik akkoord. Er zat al een nieuwe kies onder en die zou binnen 6 maanden al doorkomen, maar de melkkies had een gaatje en daar zou hij toch last van kunnen krijgen dus dan toch maar vast eruit. Na de uitleg dat dat veel minder is dan een 'grotemensenkies' voelde ik me ook wat rustiger.
Maar nu die verdoving nog, dat ging via een slangetje wat aan de naald verbonden was en dat slangetjes kwam uit een apparaat wat erg veel weg had van een WII 

Na een tijdje was het verdoofd en ik mocht naast Mika blijven zitten, even voelde ik me licht in mijn hoofd want ik had nog niet eens gegeten of gedronken die ochtend en de gedachte aan die kies trekken maakte het niet veel beter ...
Maar heel even hoorde ik Mika "Aaah!" roepen en toen was het al klaar! 
Die stoere vent had geen traan gelaten!!!  Wat een een stoere bikkel he?!

Met een gaasje tussen zn kiezen waar hij op moest blijven bijten, gingen we weer weg....
Hij had geen behoefte meer om de tandarts nog gedag te zeggen, toen we binnenkwamen babbelde hij er nog op los, maar hij voelde zich nu toch een soort van beetgenomen leek het.
Ik wist het ook niet van tevoren anders had ik hem kunnen voorbereiden, maar hij leek het achteraf wel stoer te vinden
Hij was al die tijd vrij stilletjes maar toen hij op school kwam begon hij gelukkig weer wat voorzichtig te babbelen.
Mika vlak nadat zn kies getrokken was, stoere vent!
  
 
 
 
 
Lees meer...
Gister waren we op bezoek bij Dr. J. Becher in de VU. Eigenlijk zou zijn huidige revalidatiearts van school er ook bij zijn maar die was er niet, die bleek vrij te zijn. Blijkbaar toch iets verkeerd gegaan in de planning die al een aantal veranderd was

Gelukkig zag ik na lang wachten Dr. Becher lopen en rende hem achterna om te vragen of het nog lang zou duren en toen bleek ook hij nogal verbaasd, want hij wist niet dat de afspraak tóch door was gegaan... Wat een dag weer, als je al bedenkt dat we er meer dan een uur over gedaan hadden om er te komen ook nog...
 
Maar gelukkig konden we nu gelijk mee met Dr. Becher. Hij klikte gelijk weer net als een aantal jaar terug toen Mika voor het eerst bij dr. Becher kwam
Onder veel gegiechel kon de dokter hem toch goed onderzoeken en zijn conclusie is dat Mika alleen in z'n kuit spasme heeft. De rest van zijn beentjes is soepel en ook zijn armen zijn soepel. Dat hij zijn handjes en dan met name zijn linker, niet goed kan aansturen heeft puur met de dyskinese (de oncontroleerbare bewegingen)te maken.
Dr. Becher constateerde dat Mika z'n kuitspieren ernstig verkort zijn en dit is niet meer te verhelpen met alleen spalken dragen.
 
Nu heeft Mika door wisseling van fysiotherapeuten ivm zwangerschapsverlof en wisseling van team al een tijdje geen nieuwe spalken gekregen waar hij inmiddels al uit gegroeid was.... Ook zijn nieuwe semi-ortopedische schoenen zijn nog niet afgeleverd.
Het advies van Dr. Becher is om nu toch door te gaan met spalken dragen evt. afgewisseld met het dragen van de semi-ortopedische schoenen.
 
Maar vóór hij weer nieuwe spalken krijgt aangemeten moet hij eerst worden geholpen aan zijn beentjes.
Hij stelde een Botuline behandeling voor in zijn kuitspieren (waar Botox in principe voor uit is gevonden), waarbij Mika wel onder narcose moet. Die dag moet Mika nog eten en drinken in het ziekenhuis en daarna mag hij dan weer naar huis.
Daaropvolgend, na 2 weken, krijgt Mika loopgips voor 3 weken, wat iedere week vervangen zal moeten worden. En daarna krijgt hij gelijk zijn nieuwe spalken om het behaalde resultaat te behouden.
Het zullen even intensieve weken worden, maar een alternatief is er niet. Ja niet laten helpen maar dat is geen optie omdat het dan erger zal worden.

Dr. Becher heeft het Mika haarfijn en duidelijk uitgelegd en Mika had er vrede mee, hij vindt het nu ook erg stoer om te vertellen aan mensen wat er moet gaan gebeuren 
De behandeldatum staat nu gepland op 5 september, maar er is eventueel een mogelijk op 8 augustus, alleen valt dat net midden in de vakantie. Dat heeft natuurlijk zijn voor- en nadelen. Maar zeer waarschijnlijk laten we de afspraak op 5 september staan.





Lees meer...
Pas geleden was er een actie van AH met de hamstertjes. Tijdens de hamsterweken konden kinderen een knutselhelikopter ophalen om thuis in elkaar te knutselen en mooi te kleuren, verfen en beplakken.
 
Jens wilde dat ook en heeft heel vlijtig zitten kleuren en plakken
 
 
Na het inleveren dacht ik nog even eigenlijk wel zonde, straks wint hij niks en is hij zn mooie helikoptertje ook kwijt....
 
Totdat... ik afgelopen maandag gebeld werd!!!
Of Jens zaterdag 5 februari om 11:00 uur aanwezig kon zijn voor de prijsuitreiking! Het was dus gelukt!
 
En gister was het zover..... om 11 uur stonden er al wat kinderen klaar, er hing namelijk al de hele week een bordje met "zaterdag 5 februari 11:00 uur de prijsuitreiking".
 
Toen de "meneer van AH" zijn praatje ging houden kon Jens haast niet wachten die grote hamster aan te nemen
 
 
 
 
 
Jens is er echt heel erg blij mee, "DJ Hamster" wordt de hele dag meegesleept en 's nachts zit hij op zn voeteneind. (bij zn kussen staat het te al te vol )
 
 
 
 
Lees meer...
Hier is dan een klein stukje uit de documentaire van Politie te paard (iedere donderdagavond rond 22:00 uur op ned. 1) waar Mika in te zien was met z'n grote vriend John....
 
 
Lees meer...
De slingers hangen.... klaar voor een feestelijk weekend! Mika wordt zondag 9 jaar en dat vieren we morgen
 
En dat was de afgelopen dagen niet de enige reden dat Mika zo opgewekt is...
Zijn eigen chauffeur is er even een week tussenuit en de 1e vervanger was drama... kwam 8:15 uur aan (ipv half 7:30) en 's middags werd hij weer thuisgebracht door weer een ander...
Maar gistermorgen, chauffeur voor de deur... klokslag 7:30..... Mika loopt naar buiten en roept: "Jaaaaaaaaannnnnnnnsssssss"
Het was z'n oude chauffeur die na opa Dick kwam, die goeie chauffeur die opeens van z'n route werd afgehaald. Het was meteen weer een dolle boel en Mika kon z'n geluk niet op!
's Middags keurig om 16:15 uur weer thuis en Mika met een stralende snoet en vol energie
En vanmorgen weer hetzelfde.. Mika weer vol energie en stralend met het busje mee en weer keurig op tijd thuis, wat een heerlijk gevoel is dat toch, ik merk echt het verschil hoe gerust ik erop ben als het allemaal zo soepel verloopt....
Pffff en dan te bedenken dat het nog maar voor een paar dagen is volgende week... misschien moet ik er toch nog maar eens een schrijven aan de vervoerder aan wijden...
 
Maar Mika zal dit weekend nog méér gaan stralen, los van alle visite, taart en cadeautjes! Want vanmorgen kreeg ik een telefoontje van...... opa Dick!!!! (Mika's 1e chauffeur die hem 4 jaar gereden heeft) Hij zal zondagochtend even langskomen voor Mika's verjaardag voordat we 's middags naar het theater gaan.
Wat zal Mika opkijken!!! Ik heb hem nog niks verteld zodat het een grote verrassing zal zijn
 
Lees meer...
En zo heb ik zelfs 2 logjes met leuk nieuws op 1 dag!
 
Degenen die Mika al wat langer kennen weten inmiddels dat hij een grote vriend bij de bereden politie heeft, die we 3 jaar geleden hebben leren kennen.
 
Nou is er over de bereden politie van Amsterdam een documentaire/realityserie gemaakt en werd ons toestemming gevraagd of Mika daaraan mocht meewerken.
En nu komt de 1e aflevering dus aankomende donderdag op tv!
Op ned.1 om 22:10 uur "Politie te paard".
 
De opnames zijn gemaakt tijdens 'Dreamnight' waar Mika's grote vriend hem al opwachtte.
 
Voor Mika is het al helemaal vertrouwd en zit hij helemaal ontspannen
 
 
Even bijkletsen en nog even een knuffel (wat je overigens niet in beeld zult zien )
 
Tijdens de rit op de koets is ook gefilmd, (zie links de camera) wat voor ons overigens hilarisch was, want de koets ging extra hard op verzoek van Mika (wat voor de cameraman niet echt handig was )
 
En hier ze je ze samen, Mika's 2 grootste vriend(in)en bij de politie
 
Lees meer...
Het is een hectische week met ups en (te) veel downs
 
We hebben de uitslagen van de onderzoeken van Jens tijdens een gesprek te horen gekregen en donderdag was er nog het uitstapje van Jens met school naar de kinderboerderij, dat zijn de 'ups' die ik even in een apart logje ga melden.
 
Maar eerst het negatieve er maar even uitgooien, dan ben ik dat maar vast kwijt en heb ik 't in ieder geval vast vastgelegd om ook zelf nog terug te kunnen lezen voor de details, die ik later nog nodig zal hebben.
 
Denk je namelijk na alle ellende die we hebben gehad sinds het begin van dit jaar met Mika's busvervoer dat het eindelijk weer een redelijk ritme heeft gekregen, blijkt dit toch weer volledig mis te kunnen gaan!
 
Het begon maandag al met thuisbrengen, niet z'n eigen chauffeur maar een ander en die kwam Mika 16:45 uur thuisbrengen  (normaal 16:15). Volgens de chauffeur moest dat even omdat z'n eigen chauffeur voor een ander moest invallen..
 
Dinsdagochtend niks aan de hand, de chauffeur die Mika maandag thuisbracht stond op tijd voor de deur om Mika te halen. Diezelfde middag kwam er een andere chauffeur rond half 5 Mika thuis brengen.
Weer vrij laat maar dat zal wel doordat er weer geruild was met ritten door die zieke. Tot zover nog tot daaraantoe allemaal.
 
Woensdagochtend zit ik half 8 weer klaar met de mannetjes, helemaal klaar voor Mika om opgehaald te worden. Kwart voor 8 .. geen bus .. Mika begint wat onrustig te worden en om 8 uur nog steeds niet.
Nu ga ik bellen voor de 1e keer met het speciale meldpunt daarvoor, ik krijg te horen 'hij is onderweg'.
Half 9 nog steeds niemand, dus ik bel weer dat ik nu wegga om Jens weg te brengen en gelijk Mika die inmiddels al op school had moeten zijn
 
Diezelfde middag, half 2 inmiddels, nog geen Mika maar ik dacht hij zal ieder moment wel thuis zijn...
Tot ik gebeld word door school 13:40 uur ... "Mika zit hier nog......."
#$%^&*(&^%$%^&*^%$%^&*
Ik ben gelijk gaan bellen met de planner zelf, woest was ik! Zijn verklaring was dat door ziekteverzuim er nogal wat geschoven was met leerlingen en door een miscommunicatie Mika niet was opgehaald...
Uiteindelijk Mika tegen half 3 (!!!!!) thuis, hij was om half 1 uit.
Onvoorstelbaar...
 
Donderdag wordt Mika redelijk op tijd gehaald (we kijken al niet meer op een kwartier), maar s'middags om 15:45 uur belt de planner me met excuses voor de afgelopen week. Zal allemaal wel maar dit kán gewoon niet!! En dat maak ik hem ook duidelijk waarop hij me verzekert dat het nu echt goed zal gaan..
 
16:15 uur bel ik hem terug "Mika is er nog niet, is hij uberhaupt opgehaald?!".
De planner verzekert mij dat alles goed gaat en Mika onderweg is.
Om 16:50 sta ik ondertussen alweer te koken, dus ik bel hem wéér, blijkt de planner al weg en net wanneer ik weer los wil branden zie ik hem aankomen...
Een recordtijd ... Mika is 17:00 uur thuis!!
 
Het moet nu écht niet gekker gaan worden!!! Denk je dan...
 
Vanmorgen.. half 8 geen chauffeur, kwart voor... geen chauffeur... 5 voor 8 ga ik weer bellen... "ja mevrouw u zei dat Mika niet zo lang in de bus mocht doorbrengen dus heb ik hem nu als laatste gezet..."
#$%^&*(*&^%$#$%^&*(*&^%&*(
Ik sta gewoon perplex nu ... dat wordt gewoon even niet gemeld ook
Dan zien we verderop een bus staan en toeteren, 3 huizen verder...
We doen de voordeur open en jahoor het blijkt hem te zijn, wéér een andere chauffeur ook...
Uiteindelijk 8:10 uur en Mika is op weg naar school
 
Ik heb Mika's juf gebeld om te vragen of ze me wil bellen wanneer Mika aankomt, ik geef hem gewoon niet meer vertrouwd mee. Ze belt me om 9:10 uur dat hij er is, goddank, hij is 'maar' 40 minuten te laat op school vandaag 
 
Echt niet te geloven dit, ziekteverzuim tot daaraantoe, maar als je dat maandag al weet en vrijdag er nog steeds niks is opgelost.......??!! Zo ga je toch niet met kinderen om???!!!
 
Ik hou m'n hart vast hoe laat hij vanmiddag thuis zal zijn....
 
 
****update 22:40 uur****
Zal je net zien... half 4 ik onderweg naar huis met Jens vanaf het winkelcentrum, druk onderweg natuurlijk... Kom ik thuis aanrijden even voor 4en.. staat daar het busje al!! Mika was er al!!! Voor 't eerst in maanden weer een keer voor 4en thuis!!  Hij werd nu als 1 van de eersten thuisgebracht!! Is er tóch nog naar me geluisterd na een aantal keer flink boos worden.
(alleen jammer dat ik nou net te laat aan kwam rijden.. )
 
 
Lees meer...
Mika kan heel goed lezen en ook schrijven (via de pc) gaat hem goed af
Alleen blijft het nog steeds zoeken naar de goede middelen aangezien de dyskinese (de verstoring van zn motoriek waardoor zn handje niet stabiel beweegt) ervoor zorgt dat Mika de toetsen steeds niet goed kan indrukken.
Het blijft kunstig als je ziet wat voor manier hij daarvoor zelf ontwikkelt heeft maar het gaat nog te vaak fout en dan drukt ie óf de verkeerde toets in of 2 tegelijk . Het gaat al wat beter als hij zn elleboog fixeert op het bureau, maar dat vergeet hij dan vaak weer.
 
Hij gebruikt ook nog steeds z'n joystick, soms in combinatie met het schermtoetsenbord maar dat werkt vreselijk traag op die manier en zorgt óók weer voor frustratie.
Nu hebben ze op school al een toetsenbord geprobeerd met grotere toetsen maar dan moet hij z'n arm weer teveel bewegen doordat de toetsen verder liggen en dat geeft ook niet bepaald rust in z'n hele houding.
 
Er is ook een toetsenbord wat juist weer kleiner is en waar de toetsen als het ware in verzonken liggen zodat hij niet met zn vingers tussen de toetsen kan. Dit werkt al beter, maar nog steeds is er die onrust in z'n arm.
 
 
 
Nou hadden we gister een 'passing' zoals ze dat noemen, dan komt er een instelling of leverancier met een bepaald product (rolstoel, fiets, rollator, kan van alles zijn) en dan kan het getest worden.
De ergotherapeute had pas geleden 'oogbesturing' voorgesteld en zodoende de passing.
 
Eerst moest Mika goed geïnstalleerd worden en toen voor het speciale scherm. Z'n pupil werd gemeten door het aparaat en na een zuivere meting kon het oefenen beginnen.
Het werkt met infrarood en een camera onderin het scherm blijft z'n ogen volgen.
 
Door een bepaald aantal seconden te focussen, waarvan de tijd in te stellen is,  op een letter, woord of afbeelding klik je er als het ware op. Wat je ziet gebeuren doordat er een rode rand omheen verschijnt.
 
 
In het begin deed Mika z'n hoofd steeds naar voren  om te klikken wat begrijpelijk is , maar het is van belang je hoofd stil te houden.
Hij moest z'n naam schrijven maar ging andere dingen doen, dat kon je goed zien doordat je de muisaanwijzer over het scherm zag vliegen . Mika ging via het menu andere dingen doen en uitproberen... Was niet helemaal de bedoeling maar je zag wel hoe snel hij het dus door had!
 
We hebben het ook nog even geprobeerd met een stoel met hoofdsteun en dat ging nóg beter, hij zat heel rustig en helemaal ontspannen.
 
 
Alle 'voors' en 'tegens' moeten nu afgewogen gaan worden, want het is nogal een investering. Ook is het nog even afwachten of de software op het schoolnetwerk aangesloten kan worden en zo zijn er nog een aantal zaken die afgewogen moeten worden.
 
Maar hoe dan ook, het is geweldig om te zien dat het uberhaupt mogelijk is en dat biedt perspectief voor de toekomst
 
Lees meer...
Dinsdagmiddag werd Mika voor het laatst met z'n vertrouwde busje thuisgebracht (keurig op tijd overigens...) door Fred. Vanaf woensdag zou de nieuwe chaufeur, Hans, gaan rijden.
Mika zei al steeds ik ga morgen met een limousine naar school!!
Volgende ochtend.. even over half 8 was daar de nieuwe chauffeur weliswaar zonder limousine maar in een keurige MPV .
's Middags was Mika half 5 thuis maar Mika is weer blij met z'n vervoer en wij ook
Mika wordt weer keurig op tijd gehaald en (bijna) steeds op tijd thuis gebracht, maar er komt weer wat rust en regelmaat in het vervoer en dat was belangrijk!
Nu komt er nog wel eentje bij op de route maar dat mag in tijd niet veel gaan uitmaken. Het zijn dan tenslotte nog maar 4 kinderen.
 
Gister lag er nog een brief van de gemeente in de bus, ironisch genoeg over het leerlingenvervoer en dat er bijna geen klachten meer zijn sinds juni dus dat de gemeente tevreden is .. Die brief was waarschijnlijk gemaakt vóór al deze toestanden, want ik weet dat alle ouders van onze route verschillende keren hebben gebeld met klachten!
Maargoed, voor nu zijn de problemen ogenschijnlijk opgelost, dus dat is weer een zorg minder.
 
Maandag het gesprek met de stagiaire bij Jens op school...
 
Lees meer...
Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl